Asociación Balear en Amiloidosis
@asociación_balear_de_la_enfermedad_de_andrade
Palma, Islas Baleareshttp://andradebalear.es Wellness and Fitness ServicesOverview
About Asociación Balear en Amiloidosis
La Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA) es una organización sin ánimo de lucro que promueve iniciativas y proyectos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Amiloidosis hereditaria por Transtiretina, conocida también como Andrade.
Nació en Mallorca en 1997 y pertenece a organizaciones internacionales como es la Amyloidosis Alliance, y nacionales como son FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Share4Rare.
Gracias a todas las personas que forman parte de ABEA y que colaboran con la entidad, es posible llevar a cabo las tareas de información, divulgación, investigación, apoyo, acompañamiento y defensa del paciente.
Nuestros principales objetivos son:
- Mejorar la calidad de vida y luchar por los derechos de las personas afectadas por la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina.
- Divulgar el conocimiento de esta patología en diferentes ámbitos y niveles para favorecer el diagnóstico precoz y el tratamiento integral de los/las pacientes.
- Favorecer la investigación de nuevos tratamientos/terapias y la rápida incorporación en el SNS.
- Acompañar y apoyar a las personas portadoras, los/las pacientes, personas cuidadoras y familiares.
- Visibilizar y concienciar sobre lo que supone convivir con esta enfermedad poco frecuente.
- Conseguir en un futuro no muy lejano erradicar la enfermedad.
Nuestro lema #juntossomosmásfuertes
Nació en Mallorca en 1997 y pertenece a organizaciones internacionales como es la Amyloidosis Alliance, y nacionales como son FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Share4Rare.
Gracias a todas las personas que forman parte de ABEA y que colaboran con la entidad, es posible llevar a cabo las tareas de información, divulgación, investigación, apoyo, acompañamiento y defensa del paciente.
Nuestros principales objetivos son:
- Mejorar la calidad de vida y luchar por los derechos de las personas afectadas por la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina.
- Divulgar el conocimiento de esta patología en diferentes ámbitos y niveles para favorecer el diagnóstico precoz y el tratamiento integral de los/las pacientes.
- Favorecer la investigación de nuevos tratamientos/terapias y la rápida incorporación en el SNS.
- Acompañar y apoyar a las personas portadoras, los/las pacientes, personas cuidadoras y familiares.
- Visibilizar y concienciar sobre lo que supone convivir con esta enfermedad poco frecuente.
- Conseguir en un futuro no muy lejano erradicar la enfermedad.
Nuestro lema #juntossomosmásfuertes